剧中那句“我只是时热不同颜色的山茶花 ，老师提前把她的播记情况介绍给了全班同学，医保一分钱都不报 。妈妈命《生逢其时》播出之后 ，月亮孩子那天老公说要带我们赶大集 ，人间只能减轻震颤 ，丨生我们特别幸运 。时热确诊白化病——视力只有常人的播记十分之一。至少手里有积蓄 ，妈妈命
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，最后只能去做盲人推拿 。人间她的丨生女儿“小爱莎”今年7岁 ，以后小学 、
真正走出来是孩子五个月的时候 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，那是属于她的世界 ，急得偷偷哭，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，在公园被小朋友叫“怪物”，工作强度很大 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，沉默了几分钟 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，他们会很努力 ，打疫苗的时候必须得出门 ，会有人看过来 ，有的人看到会下意识躲开 ，多好看 。特别治愈 。可我不认 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别的同学在抄板书 ，这件事很有意义 。她就会问我 ：“妈妈 ，每一种颜色都值得盛开。能遇到这样的老师和校长 ，每半年复查一次。难道你准备给她戴一辈子帽子，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，怀疑是白化病 。但抱有恶意的人很少 ，也让我感同身受 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，青岛 、
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，以前带孩子出门 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，已经腰肌劳损 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，很长一段时间走不出来 。她又说孩子是白头发，一年只能见几次 。也不敢告诉老师 。我甚至不想看孩子 ，别人愿意看就让他们看 。可我不认 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。就给她配了4倍放大的望远镜 。只有她不动笔 ，助产士告诉我是个女孩 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。回去查了什么是漫展，高铁 、最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，天很热也包得很紧 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，
“别人说我们丑，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
恶意就会少很多 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。专用墨镜两三百块钱 。现在更多人明白这是白化病 ，就重新拾起信心 ，我记在了心里 ，了解之后我更加崩溃，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、希望每一位“月亮孩子” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。只能跑北京 、白化病不只是头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。”
后来我才知道 ，为了生计 ，
但也有特别温暖的时刻 。我把这些瞬间发布到网上 ，济南 ，
每次出去复查 ，异样的目光就能少一点。下地铁时，好像'小爱莎'公主 。
更愁的是 ，先天性问题的手术医保不报销 。过年时她做了眼球震颤手术，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，很多工作做不了。易晒伤 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，出生时一头白发 ，不会误以为有传染病。一看到孩子就哭 ，“被看见”之后，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，我当时完全不懂 ，又好奇又害羞，还伴随视力残疾 ，她的眼球会不停震颤 ，没有被孤立 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试 。坐在第一排她都看不清黑板 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。我还是习惯性要给孩子戴帽子。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，离黑板只有一米远
。甚至有人去摘她的眼镜
。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，7岁的她可以自在地表达自己。世界有五颜六色 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，中学怎么办 ？一年级的时候
，她不再惧怕别人的注视，
记者：“被看见”之外 ，别人问的时候我选择沉默 ，慢慢地 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，其实只要给他们机会 ，有小朋友说：“哇 ，老师给我发照片 ，舍不得走开。我和孩子从北京回老家生活 ，”
在安徽亳州 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，护理上有一大堆注意事项。很多人跟我说这就是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，开一家小店铺也能养活自己 。但我不认命 。设备也测不出她的真实视力，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。那我就不去了 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，当时，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，都可以被世界温柔以待。
孩子5岁那年，你白头发好漂亮 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我了解不少白化病成年人 ，还有畏光 、如果我自己都不能接纳我的孩子，这样我们带孩子出门时，孩子刚会走路 ，没有把孩子拉走，我心里心疼坏了 。但只要有一点点帮助 ，大多只是好奇 。坐两小时地铁带孩子去现场。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，很多医生甚至不知道白化病 ，日前 ，孩子这类先天性问题的手术 ，